わが子の脱ステ日記

脱ステとは、「脱ステロイド」の略語ですが、ただ単にステロイド治療をやめる、だけではなく脱ステによるリバウンドとの戦いでもあります。
この日記は息子の脱ステを決意した経緯、リバウンドとの戦い、そしてわが子のためにアトピー克服法を調べ上げた結果たどり着いたある仮定をもとにチャレンジした毎日を綴ります。

脱ステを決心するまで

<生後6ヶ月>
突然、体のあちこちに湿疹が現れる。小児科にかかる。「まだアトピーかは、わからない。」といわれる。弱いステロイド(キンダベート)と保湿クリーム(ヒルドイド)とをだされ、朝晩塗る。塗ると治まるが、赤ちゃんにステロイドを使うことは、不安。

<生後8ヶ月>
皮膚のことは皮膚科に見てもらったほうがいいと思い、皮膚科を受診。「乳児の湿疹をアトピーと言ってたら、乳児全員がアトピーということになりますよ。」といわれ、アトピーかどうかは、わからず。ステロイドと保湿クリームをだされ、混ぜて朝晩塗るようにいわれる。

皮膚科のステロイドはよくきいて、あっという間に体中の湿疹がきれいになり、その後2,3日は保湿剤だけですみ、さすが専門家、と喜ぶ。しかし、その後相談した機関で、皮膚科でだされていたステロイドが、ものすごく強いものだとわかり、愕然とする。以前の弱いステロイドにもどす。
アレルギー検査をしたところ、卵白に弱く反応があった。母乳をあげていたので、わたしが卵を食べるのを控え、1才になるまでは、離乳食で卵を与えないようにいわれる。

赤ちゃん

<1才>
このころには、アトピーと小児科でも言われるようになる。病院でもらったパンフレットに「ステロイドと保湿を根気よく続ければ、よくなっていく。素人の判断でむやみにステロイドを怖がらず、免疫力の高まる年になるまでステロイドを使いましょう」と、書かれており、信じてまめに、ステロイドを塗る。
首周りの皮膚が、少し薄くなってくる。卵を食べるようになる。夜中、かかないように手袋をして寝る。

<2才>
良くなっていたように見えていたアトピーが、弱いステロイド(キンダベート)では、なかなか、ひかなくなってくる。アトピーの範囲も広がってきた。
寝るときに、背中をかいてあげると寝付ける。夜中にかゆくて泣いて起きたときも、背中をかくと寝る。

弱いステロイドが効かなくなってきたので、小児科でもう少し強いものをだされる。なるほどよく効くが、そのうちこのステロイドも効かなくなり、どんどん強いステロイドに移っていくのかと思うと、怖くなる。
割といい皮膚科があるということを聞き、再び皮膚科を受診。強いステロイド(メサデルム)とクリーム(ヒルドイド)を混ぜたもの、保湿剤(プロペト)、抗アレルギー剤(ザジテン)をだされる。「徐々にステロイドを減らして、保湿剤だけにしていきましょう」といわれるが、塗り方は今までと変わらず。疑問。
強いステロイドだけによく効く。抗アレルギー剤のほうは、効果はあまりわからず。飲む薬も加わり、子どもを薬漬けにしているようで、不安が募る。

ステロイド

<2009年5月末(2才9ヶ月)>
息子と同じ年のアトピーの子をもつ友だちに、最近どう?と聞いたところ、「もうアトピーはよくなって、保湿剤も何も塗ってないよ。ステロイドじゃなくて、いろいろなの試して続けてたら、治ったよ。」といわれ、びっくり!確かに自然派の家族で、体にいいと言われるものを取り入れてた。

友だちの子どもを見ると、すべすべの健康なきれいな肌。かたや、自分の子どもは、未だアトピーに苦しみ、薬漬けの毎日。
ステロイドに頼らなくても、治る方法があったのに、病院に頼りきりで、自分では何も調べる努力をせず、2年以上ステロイドを、せっせと子どもに塗り続けた自分に腹が立ち、悲しく、子どもに申し訳ない気持ちでいっぱいになった。
帰って夫婦でよく話し合い、脱ステを決意!

子ども

<2009年6月1日>
ステロイドをやめる。抗アレルギー剤(サジテン)と保湿剤(プロペト)は、続ける。お菓子を控え、和食に切り替える。

<6月4日>
アトピーがひどくなってきて、日中もかゆく、首や腕にかかないようにハンカチをまく。夜はかゆくて、泣いて何度も起きてかきむしる。

<6月8日>
脱ステのリバウンドがひどく、首、肩、手足、おしりなど、赤くただれ、かきむしって傷だらけ。夜も眠れない。かわいそうになってくる。ステロイドで無理やり抑えていただけで、実はアトピーはひどかったんだなと驚く。1才の時に田舎の実家に帰ったとき、アトピーが一時期よくなったのを思い出し、田舎の実家に帰る。

<6月11日>
いろいろ調べ、アトピーは保湿が大切ということで、柿の葉エキス(肌にいいらしい)とプロペトを朝晩ぬる。柿の葉エキスがしみて大泣き。おふろもしみて大泣き。症状は変わらず悪いままで、体中かいたかき傷で血だらけ、にじみ出た浸出液が痛々しい。特に太ももとおしり、ひざ裏がひどい。

<6月13日>
せっせと保湿、保湿、保湿。しかしただれはとれず。夜中が一番ひどく、2,3時間泣いたり、寝たりしながら起きている。かいてあげないと、自分でかきむしるので、親子で寝不足。ステロイドで皮膚が薄くなっているので、かくとすぐ傷つき、浸出液がでてくる。ひどい日は、昼間も付きっきりでかき続ける。お尻、太ももがボロボロで、皮膚がゴワゴワと硬くなってしまった。
(後になったわかったことですが、人工的な保湿剤は、防腐剤が入ってるので肌を酸化させ黒ずませてしまいます。また、自然な保湿剤でも梅雨時や夏場など温度と湿度が高い時は、患部に黄色ブドウ球菌等の悪玉菌が繁殖してしまう可能性があり、かゆみの原因になるので、かなり少なめに塗らなければいけなかったのです。>>無添加保湿剤についてはこちら

「3ヵ月脱ステ」1ヶ月目

<6月17日>
いろいろ試し、調べた結果、
・脱塩素(風呂、飲み水)
・正しい保湿
・消毒(イソジン消毒液)朝晩
・軟膏(紫雲膏、亜鉛化軟膏)朝晩、かゆいとき
・卵、肉、牛乳、チーズ、油っこいもの、洋菓子、スナック菓子をやめる。
・ヨーグルト、キャベツをできるだけ、毎日とる。

を、試すことにする。サジテンとプロペト、尊馬油をやめる。
この日から、「3ヵ月脱ステ」として3ヶ月間の目標をもち、治療に専念する。

食生活

<6月21日>
ただれ、炎症が少しだけ、治まってきたように感じる。イソジンはかき傷にしみるようで、泣き叫ぶ。手足にハンカチを巻いて、日中遊ぶ。夜は眠れず、何時間もかいて起きている。

<6月24日>
浸出液がだいぶ、少なくなってきた。やはり、炎症には保湿ではなく、軟膏がいいらしい。イソジンは痛がるが、塗った後は、当分の間はかゆみが和らぐようだ。おふろは脱塩素してもしみるようで、体を洗うだけで泣いてでてくる。

<6月26日>
都会のアパートに帰ってくる。腕と首が少し良くなっているのを見て、旦那さん喜ぶ。

<7月5日>
都会に帰ってきて、少し悪くなったように思う。日中もかゆい日はほとんど1日中かく。目を離すとかくので、誰かしら一緒にいないといけないので、何もできない。あまり、用事を作らないようにする。

<7月8日>
腕、首、肩の上半身がだいぶ良くなってきた。旦那さんが友だちからEMがいいと聞き、購入。試してみる。ひどいところや、傷があるところはかなりしみてかゆくなるようで、上半身だけ、寝ている間にこっそりぬる。

<7月9日>
EMはすごい!ぬったところは、こんな短期間で目に見えてよくなっている。しかも炎症がとれるだけでなく、ステロイドで薄くなった皮膚が、少し強くなったように思う。 首、腕はほとんどいい。下半身はまだ、かかりそう。お尻や太ももはまだボロボロ。少し柔らかさが戻る。夜中はまだ、散々起きる。

「3ヵ月脱ステ」2ヶ月目

<7月21日>
浸出液はほぼ出なくなった。いとことあそび、ジュースやせんべい、あられをたくさん食べ、アトピーが悪くなる。たくさん食べるとだめみたい。食べれるものでも、外で買った食べ物は、悪化することが多い。外で食べるときは子ども用の弁当持参。

<7月30日>
EMのおかげで、上半身はうそのようにきれいになる。治った。本人も、よくなった、と喜ぶ。調子がいい良いときは、湯船につかって遊べるようになる。ときどき、EMをお風呂にいれる。

EM風呂

<8月4日>
あまりかいていない日は、イソジンを塗っても泣かなくなる。太もももぼろぼろだったのが、だいぶ平らになってきた。赤みはあるが、湿疹はなくなってきた。夜、眠れる時間が少し長くなってきた。

<8月11日>
お盆で、もう一度田舎にもどる。ひどいときを知っている両親が、アトピーがかなり良くなっているのを見て喜ぶ。下半身もだいぶ治まってきたので、イソジン、軟膏をやめて、EMを塗ることにする。

「3ヵ月脱ステ」3ヶ月目

<8月17日>
EMを朝晩塗るようになって、下半身も皮膚が強くなってきた。うそのように太ももとお尻、ひざ裏の赤みがとれてきた。イソジン、軟膏の2段階の手間がはぶけ、EMに感謝。夜眠りが浅いときにEMを塗ると、かゆくて起きてしまい、その後ずっとかかされることになる。注意。朝は起きてるときに塗ることも。泣いて大変。

<8月28日>
都会のアパートに戻る。夜、一回1時間ぐらい起きることがあるが、それ以外はすぐ寝てくれるようになる。下半身も皮膚が強くなり、かいてもちょっとやそっとじゃ、血がでなくなる。

<9月3日>
EMを続ける。下半身の表側はきれいに治る。ひざ裏と、お尻下がもうちょっと。しかし、体全体で見ると95%は治っている。首や肩、腕は、アトピーだったことが今ではもうわからないほど。まだかゆくなることは多々あるが、湿疹はもうでない。脱ステは成功、と言えるのではないだろうか。夜、起きても少しかくだけで、すぐ寝てくれるようになる。よかった。朝方までほとんど起きない日もあるほど、よく眠れるようになった。

<9月5日>
ほとんど治ったので、お肉を少しずつ食べるようになる。

<9月7日>
少し赤くなったので、お肉を食べるのをやめる。

<9月10日>
肌の状態がほとんど完全によくなる。EMすごい!ざらざらしていたのが、さらさら、つるつるになった。最近は夜寝てから、1回しか塗ってない。楽になった。昼間も夜も、ほとんどかかない。

<9月16日>
昼間に、友だちのうちでクリームの入ったムースを食べ、夜はおばあちゃん達とパスタを食べにいった。油がすくなめの和風パスタにしたけど、結構食べ、ピザ、ジェラートも食べた。夜かゆくなるかな~と心配したけど、良く寝た。

<9月17日>
一晩たっても、ぜんぜんアトピーがでない!!外食の後は必ず出てたのに。驚き!本当に3ヶ月、わたしも息子もよくがんばった。脱ステ成功!!

親子

>>「3ヵ月の脱ステロイド」を終えて

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